그 길었던 멈춤은 발작이었다: 간질과 괴롭힘에 대한 이해

초등학교 학급에서 같은 반 친구가 갑자기 조용해진 것을 보면 어떻게 반응할까요? 아이들은 어떤 상황인지 알지 못할 수 있기에 일어나는 상황에 대해 추측하고 이야기를 지어냅니다. '어쩌면 쟤는 병에 걸렸을지도 몰라', '어쩌면 쟤는 너무 피곤해서 깨어 있는 시간 동안 자는 건지도 몰라'와 같이 말이죠. 이런 이야기들은 아이를 더 힘들게 할 수 있으며 특히나 만성 질환을 앓고 있는 아이라면 더욱 그렇습니다. 말없이 응시하는 것은 소발작(어떠한 조짐도 보이지 않고 갑자기 발생하는 수초 동안의 의식소실)으로 생기는 증상일 수 있습니다.

간질은 뇌가 발작을 일으키는 신경학적 질환입니다. 발작에는 여러 종류가 있으며 움직임과 신체 조정력에 영향을 끼치는 종류의 발작은 더 분명하게 티가 납니다. 하지만 그 외의 발작은 티가 나지 않습니다. 발작이 발생하는 경우는 뇌의 갑작스러운 전기 방출이 원인입니다. 이는 신체와 뇌의 반응에 영향을 끼쳐 사람이 보통 때 행동하는 것과는 다르게 행동할 수 있습니다.  간질로 고통받는 사람들은 약을 복용해 발작 증세를 관리하지만 졸음, 몸무게 증가, 집중력 저하 등과 같은 부작용은 자존감과 삶의 질에 영향을 주기도 합니다. 만성 질환이나 중병은 통제하기 어려울 수 있으며 우울증을 초래하기도 합니다.

친구가 간질 발작을 겪는 것을 볼 때 아이들은 무슨 일이 벌어지고 있는지 이해하지 못하기 때문에 무섭다고 느낄 수 있습니다. 아이들이 두려움을 감추기 위해 농담조로 이야기하는 경우도 있지만 이는 쉽게 괴롭힘으로 이어지기도 하며 상대방에게 상처가 될 수 있습니다. 건강한 어린이들의 경우에도 괴롭힘은 사회적 기술 및 친구 관계, 자존감에 영향을 끼칠 수 있으며 불안감과 우울증이 커지는 경우도 있다는 점을 우리는 이미 알고 있습니다. 그리고 이러한 문제는 간질을 앓고 있는 아이가 괴롭힘을 경험할 때 더욱 커집니다.

간질 및 다른 종류의 질환이 있는 아이들과 청소년을 대상으로 하는 괴롭힘을 방지하는데 도움이 될 방법들이 있습니다. 부모는 학교 관리자와 교사에게 자녀의 질환, 발작 유형, 발작으로 인한 영향에 대해 미리 알려줄 수 있습니다. 교사와 학교 관리자는 발작을 일으킬 때 무엇을 해야 할지에 대한 조치 계획을 세울 수 있습니다. 학교 수업에 심리교육을 포함시키면 같은 반 친구들이 궁금할 수도 있는 질문에 대응하는 데 도움이 됩니다.

부모가 느끼기에 자녀가 더 우울해 하거나, 짜증을 내거나, 불안해 하거나 자녀가 이전에 비해 여러 활동에 흥미가 줄어든 경우, 자녀가 괴롭힘으로 인한 영향을 받고 있다는 경고 징후일 수 있습니다. 자녀에게 질문을 하면 어떤 상황인지 파악하는데 도움이 됩니다. 또한 부모는 담당 소아과 의사나 기타 의료인에게 요청해 이러한 문제에 대해 자녀와 대화하는 것에 도움을 받을 수 있습니다.

아이들이 서로를 이해하고 같은 반 친구가 어떤 상황을 겪고 있는지 이해하면 더 많은 공감이 형성됩니다. 좀 다르거나 질환이 있는 아이가 있는 경우라도 다른 아이들이 왜 같은 반 친구가 다른 종류의 도움이 필요한지 이해하게 되면 괴롭힘이 발생할 가능성이 줄어듭니다.

타티아나 팔콘 박사(Dr. Tatiana Falcone)는 보건 자원 및 서비스 행정국에서 지원하는 '간질이 있는 아이와 청소년을 위한 고품질 보건 서비스에 대한 접근성 개선을 위한 전략적 접근 방식' 보조금 프로그램의 책임자입니다. 이 프로젝트는 치료 연계 개선, 사회적 지원 강화, 교육 제공, 간질을 앓고 있는 십대와 가족의 참여 확대를 위해 고안된 프로젝트입니다. 팔콘 박사는 이 영상을 통해 간질과 괴롭힘에 대한 추가적인 견해를 밝혔습니다.

추가 자료

• 간질이 있는 아이의 부모를 위한 클리브랜드 클리닉의 웨비나
• 질병통제예방센터(CDC): 간질
• 질병통제예방센터(CDC): 학교에서의 발작
• 질병통제예방센터(CDC): 학교 직원을 위한 발작 대처 교육
• 편집위원회: 1973년 재활법 섹션 504에 따른 숨겨진 장애가 있는 학생의 민권